רופאים כמעט בכל התמחות פרקטיקה רפואיתמתמודד עם בעיית הפתולוגיה האונקולוגית. לנצח גידול זה אף פעם לא קל. המאבק בסרטן דורש מאמץ משמעותי מצד עובדים רפואייםואי אפשר ללא השתתפות פעילה של המטופל בתהליך הטיפול. לכן, שאלת הכדאיות של יידוע המטופל על נוכחות של ניאופלזמה ממאירה היא חשובה ביותר ודורשת החלטה חד משמעית.
למרבה הצער, בתקופה שבה "כל האנושות המתקדמת" החליטה זמן רב וחד משמעי על הטקטיקה של התנהגות רופא ביחס לחולה כאשר מתגלה סרטן, והיא מודאגת ממציאת דרכים יעילות לריפוי המחלה, במרחב העצום. ברית המועצות לשעבר, עדיין העיקרון החשוב ביותר של האתיקה הרפואית באונקולוגיה הוא היכולת להסתיר את האמת מהמטופל.בפרפרזה על שייקספיר:
"לדעת או לא לדעת?" = "להילחם או למות באופן פסיבי?"
דמויות מובילות של הדאנטולוגיה הרוסית (דאונטולוגיה באונקולוגיה ) נחשב לאקדמאים N.N. בלוכין (בתמונה) ונ.נ. פטרוב, שביצירותיהם (המחצית השנייה של המאה ה-20) ביססו את הצורך להסתיר מהחולה את האבחנה של סרטן. כך האמינו טראומה נפשית, שהמטופל מקבל ב"רגע האמת", כל כך חזק שהוא יכול לדחוף אדם להתאבד או לפתח בו תסביך אבדון, להרעיל את חייו.
בברית המועצות, הייתה תעשייה מסוימת של הסתרה במיומנות של האבחנה האמיתית מהמטופל. לדוגמה, ב חופשת מחלההם כתבו "מחלה" במקום "סרטן", הם השתמשו ב"סרטן" הלטינית בסבבים רפואיים, המטופל לא הודיע על התוצאות בדיקת רנטגןוהביופסיות (או שיקרו) לא הראו את התיעוד הרפואי של מצב בריאותו.
במהלך ההתמחות שלי יצא לי לקחת חלק ב"פסיכולוגית" התערבות כירורגיתבחולה עם 4 כפות. סרטן מעי גס. להסתיר את האמת, מנתחים, מתחת הרדמה כלליתעשה חתך לפרוטומיה בעור הקדמי דופן הבטן, בלי לפתוח חלל הבטן, המדמה פעולה מוצלחת.
נהוג היה לדווח על האבחון (כמובן ללא הסכמת המטופל) לקרוביו, אשר הוטלה עליהם האחריות פיתוח עתידיאירועים. מאחר שהונחה כי החולה, בכל מקרה, ממתין למוות, הבורות הייתה "אנושית יותר". מיכאיל בולגקוב, רופא בהשכלתו, ברומן "המאסטר ומרגריטה" תיאר בצורה מושלמת את ההתפתחות האפשרית של אירועים כאשר נאמר לברמן מהתיאטרון שהוא ימות בעוד 6 חודשים מסרטן הכבד.
לחולים נאמר על סרטן רק אם סירבו לטיפול על הסף. כך, בברית המועצות, חולי סרטן, ככלל, מתו מבלי לדעת את האבחנה שלהם ("שמחים"), מבלי שהספיקו לעשות סדר בענייניהם, מבלי להיפרד מקרוביהם, מבלי לנצל את כל הסיכויים במאבק למען חַיִים.
בשנות ה-80 וה-90, הרופאים, בסכנה ובסיכון שלהם, החלו ליידע את החולים על האבחנה האמיתית לעתים קרובות יותר, מאז שיטות טיפול חדשות באונקולוגיה (השתלת איברים ורקמות, כימותרפיה, טיפול בקרינהוכו') פסלו את התרמית. היו ניסיונות להצדיק גישה מובחנת בהתאם לפסיכוטיפ של אדם (אנשים סנגואינים יכולים לדעת, אבל לא אנשים פלגמטיים) וטיעונים נוספים שאפשרו לעקוף את הדוקטרינה המקובלת.
לבסוף, בשנת 1991, התקבל החוק. סעיף 31 של "יסודות החקיקה של הפדרציה הרוסית על ההגנה על בריאות האזרחים" (בתוקף מאז 1993) מעגן את זכותו של המטופל להכיר לחלוטין את כל המידע הרפואי הנוגע לבריאותו. הוא עיגן שתי ערובות בסיסיות לזכויות המטופל:
- דע את מצב הבריאות האמיתי שלך.
- מובטח להיות בטוח שהרופא לא ימסור מידע על מצב בריאותו לצדדים שלישיים ללא הסכמת המטופל.
חוק גדול! הנורמות שאומצו בו פועלות בצורה מושלמת במדינות מערב אירופהוארצות הברית. אנחנו רואים בטלוויזיה וקוראים באינטרנט איך כוכבי הוליווד נלחמים בסרטן, הופכים כמעט לגיבורים לאומיים, אנשי עסקים מצליחיםופוליטיקה. לכל מטופל אומרים את האמת על מצב בריאותו, והמטופל בעצמו מחליט את גורלו העתידי, בוחר את המיטבי ביותר, מנקודת מבטו, מרפאתו, רופאים ואפילו שיטת טיפול, או מסרב להילחם, משלים את הארצי שלו. נָתִיב. במילים אחרות, יש גישה מאוחדת לכל החולים עם חריגים נדירים ( מחלת נפשוכו'), מה שמונע את האפשרות של כל שימוש לרעה.
מה איתנו? בארצנו, לא רק חולים, אלא רוב הרופאים במרחבי המערב אפילו לא שמעו על החוק הזה. משאבי אינטרנט רבים להמשיך להטיףהסתרת האבחנה מהמטופלים על ידי מתן מידע מיושן למטופלים. קיימת דעה בקרב האונקולוגים שהחוק למעשה אינו מחייב, אלא מאפשר להם לומר את האמת לחולים. ואם המטופל לא שאל, אתה יכול לשתוק לחלוטין.
בספר הלימוד לאוניברסיטאות לרפואה ש.ח. מהדורת Gantsev 2006 נכתב: « השימוש בפועל בתנוחות נוקשות "לדווח - לא לדווח" ללא התחשבות ברצון המטופל ובמצב הספציפי אינו מקובל, והוא רק דרך להגן על הרופא בצורה "עדינה", פסיכולוגית מצב קשהנגרמים מהשאלות הקשות של המטופל וחוסר היכולת שלו, במקום עזרה בפתרון בעיותיו של המטופל»?!
במילים אחרות, במקום להקפיד על לשון החוק, אנו, כמו תמיד, מציגים את הגורם האנושי ויוצרים עילה להתעללות, והכי חשוב, אנו שוללים מהמטופלים את הזכות להילחם על חייהם עם כל דרכים אפשריות. אם למעשה החוק הטיל את האחריות לקבלת החלטות על המטופל, אז פסקי דין כאלה מסירים אחריות מכולם. הרופא ראה שלא ראוי להודיע, והמטופל לא ידע, אך במקביל הייתה לו הזדמנות לעבור השתלת איברים, למשל, בגרמניה או בארה"ב. וזה לא אשמתו של אף אחד שהוא מת...
אגב, באוקראינה (אני לא יודע איך זה ברוסיה) יש התקדמות מסוימת במודעות המטופלים. הרופאים נדרשים להכיר למטופלים כנגד חתימה את תוצאות הבדיקה, האבחון ותכנית הטיפול. זה לא עובד בכל מקום ולא תמיד, אבל השכל הישר צריך לנצח!
"אישה מתקשרת אלי ואומרת: "רופאים אבחנו את אמי כחולה בסרטן. איך אני יכול לספר לה על זה? היא לא יודעת כלום", אומרת פסיכולוגית, אונקולוגית, מייסדת ה-Zhit, קבוצה שעוזרת לאנשים חולי סרטן, מדברת על מקרה מהפרקטיקה שלה. אינה מלאש.
אינה מלאש. תמונה מהארכיון של גיבורת הפרסום.
- אני שואל: "מה אתה בעצמך מרגיש, איך אתה חווה את האירוע הזה?" התשובה היא בכי. לאחר הפסקה: "לא חשבתי שהרגשתי כל כך הרבה. העיקר לתמוך באמא שלי".
אבל רק לאחר שתגע ברגשותיך, תופיע התשובה לשאלה: איך ומתי לדבר עם אמך.
החוויות של קרובי משפחה וחולי סרטן זהות: פחד, כאב, ייאוש, אימפוטנציה... אפשר להחליף אותם בתקווה ובנחישות, ואז לחזור שוב. אבל קרובי משפחה שוללים מעצמם לעתים קרובות את הזכות להרגיש: "זה רע עבור האהוב שלי - הוא חולה, קשה לו יותר מאשר לי." נראה שקל יותר לשלוט ברגשות שלך ולהתעלם מהם. הרי כל כך קשה להיות קרוב כשאדם קרוב, יקר ואהוב בוכה. כשהוא מפחד ומדבר על המוות. אני רוצה לעצור אותו, להרגיע אותו, להבטיח לו שהכל יהיה בסדר. ובנקודה זו מתחילה או קרבה או ניתוק.
מה באמת מצפים חולי סרטן מיקיריהם ואיך קרובי משפחה לא הורסים את חייהם בניסיון להציל את חייהם של מישהו אחר – בשיחה שלנו.
הדבר הטוב ביותר הוא להיות עצמך
- הלם, הכחשה, כעס, מיקוח, דיכאון - אהובים וחולה סרטן עוברים את אותם שלבים של קבלת אבחנה. אך ייתכן שתקופות המגורים של שלבים בחולת סרטן ובקרובי משפחתה אינן חופפות. ואז הרגשות נכנסים לדיסוננס. ברגע זה, כאשר אין או מעט מאוד משאבים לתמיכה, קשה להבין ולהסכים עם רצונותיו של אחר.
אז קרובי משפחה מחפשים מידע כיצד לדבר "נכון" עם אדם שיש לו אונקולוגיה. ה"נכון" הזה נחוץ לאהובים כתמיכה - אתה רוצה להגן אדם יליד, הגן מפני חוויות כואבות, אל תתמודד עם האימפוטנציה שלך. אבל הפרדוקס הוא שאין אחד "נכון". כל אחד יצטרך לחפש את דרך ההבנה הייחודית שלו בדיאלוג. וזה לא קל, כי חולי סרטן מפתחים רגישות מיוחדת, תפיסה מיוחדת של מילים. הדבר הטוב ביותר הוא להיות עצמך. זה כנראה הקשה ביותר.
"אני יודע בוודאות: אתה צריך לשנות את משטר הטיפול / תזונה / גישה לחיים - ותשתפר"
מדוע אנשים אהובים אוהבים לתת עצות כאלה? התשובה ברורה - לעשות מה שטוב - לשמור על המצב בשליטה, לתקן אותו. למעשה: קרובי משפחה וחברים המתמודדים עם הפחד מהמוות והפגיעות שלהם, בעזרת הטיפים הללו, רוצים לשלוט על המחר ובכל הימים הבאים. זה עוזר להתמודד עם החרדה והאימפוטנציה שלהם.
כשנותנים עצות לגבי טיפול, אורח חיים, תזונה, קרובי משפחה מתכוונים: "אני אוהב אותך. אני מפחד לאבד אותך. אני מאוד רוצה לעזור לך, אני מחפש אפשרויות ואני רוצה שתנסה הכל כדי להקל עליך. וחולה הסרטן שומע: "אני יודע בדיוק מה אתה צריך!". ואז האישה מרגישה שאף אחד לא לוקח בחשבון את רצונותיה, כולם יודעים טוב יותר מה לעשות איתה... כאילו היא חפץ דומם. כתוצאה מכך, חולה הסרטן מתבודד ונסוג מיקיריו.
"להיות חזק!"
למה אנחנו מתכוונים כשאנחנו אומרים לחולה סרטן "תחזיק מעמד!" או "תהיה חזק!"? במילים אחרות, אנחנו רוצים להגיד לה: "אני רוצה שתחיה ותתגברי על המחלה!". והיא שומעת את המשפט הזה אחרת: "אתה לבד במאבק הזה. אין לך זכות לפחד, להיות חלש! ברגע זה היא חשה בידוד, בדידות – חוויותיה אינן מתקבלות.
צילום: blog.donga.com "קחי את זה בקלות"
מהילדות המוקדמת מלמדים אותנו לשלוט ברגשות שלנו: "אל תשמחו יותר מדי, לא משנה כמה אתם צריכים לבכות", "אל תפחדו, אתם כבר גדולים". אבל הם לא מלמדים להיות קרובים לאלה שחווים רגשות חזקים: בכי או כועס, מדברים על הפחדים שלהם, במיוחד הפחד מהמוות.
וברגע זה בדרך כלל נשמע: “אל תבכה! קחי את זה בקלות! אל תדבר שטויות! מה יש לך בראש?"
אנחנו רוצים להימנע ממפולת האבל, וחולה הסרטן שומע: "אתה לא יכול להתנהג ככה, אני לא מקבל אותך ככה, אתה לבד". היא מרגישה אשמה ובושה - למה לשתף את זה אם אהובים לא מקבלים את רגשותיה.
"אתה נראה טוב!"
"את נראית טוב!", או "אתה לא יכול לדעת שאתה חולה" - זה נראה טבעי להחמיא לאישה שעוברת מסע ייסורים של מחלה במחמאה. אנחנו רוצים לומר: "אתה מסתדר מצוין, נשארת עצמך! אני רוצה לעודד אותך." ואישה שעוברת כימותרפיה מרגישה לפעמים אחרי המילים האלה כמו מזעזעת שצריכה להוכיח את בריאותה הירודה. זה יהיה נהדר לתת מחמאות ובמקביל לשאול איך היא באמת מרגישה.
"הכל יהיה בסדר"
בביטוי הזה קל לאדם שחולה להרגיש שהאחר לא מתעניין איך הדברים באמת. הרי לחולה סרטן יש מציאות אחרת, היום הוא לא ידוע, טיפול קשה, תקופת החלמה. נראה כי קרובי משפחה זקוקים לגישות חיוביות. אבל הם חוזרים עליהם מתוך הפחד והחרדה שלהם. "הכל יהיה בסדר" קולטת חולת הסרטן בעצב עמוק, והיא לא רוצה לחלוק את אשר בלבה.
דבר על הפחדים שלך
כפי שאמר חתלתול בשם גב: "בוא נפחד ביחד!". קשה מאוד להיות כנה: "כן, אני גם מאוד מפחד. אבל אני שם", "אני גם מרגיש כאב ורוצה לחלוק אותו איתך", "אני לא יודע איך זה יהיה, אבל אני מקווה לעתיד שלנו". אם זה חבר: "אני כל כך מצטער שזה קרה. תגיד לי, האם יתמוך בך אם אתקשר אליך או אכתוב לך? אני יכול להתבכיין, להתלונן".
לא רק מילים יכולות לרפא, אלא גם שתיקה. רק תארו לעצמכם כמה זה: כשיש מישהו בקרבת מקום שמקבל את כל הכאב, הספקות, הצער וכל הייאוש שיש לכם. לא אומר "תירגע", לא מבטיח ש"הכל יהיה בסדר", ולא מספר איך זה אצל אחרים. הוא פשוט שם, הוא אוחז ביד שלך, ואתה מרגיש את הכנות שלו.
צילום: vesti.dp.ua לדבר על מוות קשה כמו לדבר על אהבה.
כן, זה מאוד מפחיד לשמוע מאדם אהוב את המשפט: "אני מפחד למות". התגובה הראשונה היא להתנגד: "נו, מה אתה!". או עצור: "אל תדבר על זה אפילו!". או להתעלם: בוא נלך יותר טובלנשום אוויר, לאכול אוכל בריא ולשקם תאי דם לבנים".
אבל זה לא מפריע לחולה הסרטן לחשוב על המוות. היא פשוט תחווה את זה לבד, לבד עם עצמה.
יותר טבעי לשאול: "מה אתה חושב על המוות? איך אתה מרגיש בקשר לזה? מה אתה רוצה ואיך אתה רואה את זה? אחרי הכל, מחשבות על מוות הן מחשבות על החיים, על הזמן שאתה רוצה לבזבז על היקר והחשוב ביותר.
בתרבות שלנו, המוות וכל מה שקשור בו - הלוויות, ההכנות לקראתן - הוא נושא טאבו. לאחרונה, אחד מחולי הסרטן אמר: "אני בטח משוגע, אבל אני רוצה לדבר עם בעלי על איזה סוג של הלוויה אני רוצה". למה לא נורמלי? אני רואה בדאגה הזו לאהובים - החיים. אחרי הכל, אותו "רצון אחרון" הוא הנחוץ ביותר על ידי החיים. יש בו כל כך הרבה אהבה שלא מדוברת - קשה לדבר עליה כמו על מוות.
ואם אדם אהוב חולה סרטן רוצה לדבר איתך על המוות, עשה זאת. כמובן שזה קשה להפליא: ברגע זה הפחד שלך מהמוות חזק מאוד - בגלל זה אתה רוצה להתרחק משיחה כזו. אבל לכל הרגשות, כולל פחד, כאב, ייאוש, יש נפח משלהם. והם מסתיימים כשמדברים אותם. חיים ביחד עם רגשות קשים כאלה הופכים את החיים שלנו לאותנטיים.
צילום: pitstophealth.com סרטן וילדים
נדמה לרבים שילדים אינם מבינים דבר כאשר יקיריהם חולים. הם לא באמת מבינים הכל. אבל מצד שני, כולם מרגישים, קולטים את השינויים הכי קטנים במשפחה וזקוקים מאוד להסברים. ואם אין הסבר, הם מתחילים להראות את החרדה שלהם: פוביות, סיוטים, תוקפנות, ביצועים גרועים בבית הספר, ללכת לבית הספר משחקי מחשב. לעתים קרובות זה הדרך היחידהשהילד ישדר שגם הוא עובר. אבל מבוגרים לרוב לא מבינים זאת מיד, כי החיים השתנו הרבה - הרבה דאגות, הרבה רגשות. ואז הם מתחילים להתבייש: "כן, איך אתה מתנהג, אמא כבר כל כך גרועה, אבל אתה...". או האשמה: "בגלל שעשית את זה, אמא החמירה עוד יותר."
מבוגרים יכולים להיות מוסחים, לפרנס את עצמם בתחביבים שלהם, ללכת לתיאטרון, להיפגש עם חברים. וילדים נמנעים מההזדמנות הזו בגלל ניסיון החיים המועט שלהם. זה טוב אם הם יחזירו איכשהו את הפחדים והבדידות שלהם: הם מציירים סרטי אימה, קברים וצלבים, משחקים לוויות... אבל במקרה הזה, איך מבוגרים מגיבים? הם מפוחדים, מבולבלים ולא יודעים מה לומר לילד.
"אמא בדיוק עזבה"
אני מכיר מקרה שבו לילד בגיל הגן לא הוסבר מה קורה עם אמו. אמא הייתה חולה, והמחלה התקדמה. ההורים החליטו לא לפגוע בילד, שכרו דירה - והילד החל לגור אצל סבתו. הסבירו לו בפשטות - אמא שלי הלכה. בזמן שאמא הייתה בחיים, היא התקשרה אליו, ואז, כשהיא מתה, אבא חזר. הילד לא היה בהלוויה, אבל הוא רואה: סבתא בוכה, אבא לא מסוגל לדבר איתו, מדי פעם כולם עוזבים לאנשהו, שותקים על משהו, עברו והתחלפו גן ילדים. מה הוא מרגיש? למרות כל ההבטחות לאהבת אמא - בגידה מצידה, הרבה כעס. טינה עזה על כך שהוא ננטש. אובדן קשר עם אהוביו - הוא מרגיש: הם מסתירים ממנו משהו, והוא כבר לא סומך עליהם. בידוד - אין עם מי לדבר על הרגשות שלך, כי כולם שקועים בחוויות שלהם ואף אחד לא מסביר מה קרה. אני לא יודע איך הלך גורלו של הילד הזה, אבל מעולם לא הצלחתי לשכנע את האב לדבר עם הילד על אמו. לא ניתן היה לשדר שילדים מאוד מודאגים ולעתים קרובות מאשימים את עצמם כאשר מתרחשים שינויים בלתי מובנים במשפחה. אני יודע בשביל מה ילד קטןזו אובדן כבד מאוד. אבל הצער שוכך כשהוא מתחלק. לא הייתה לו את ההזדמנות הזאת.
צילום: gursesintour.com "אי אפשר ליהנות - אמא חולה"
מכיוון שמבוגרים לא שואלים ילדים איך הם מרגישים, לא מסבירים את השינויים בבית, ילדים מתחילים לחפש את הסיבה בעצמם. ילד אחד, תלמיד חטיבת ביניים, שומעת רק שאמא שלה חולה - אתה צריך להיות בשקט ולא להרגיז אותה בשום צורה.
והילד הזה אומר לי: "היום שיחקתי עם החברים שלי בבית הספר, היה כיף. ואז נזכרתי - אמא שלי חולה, אני לא יכול ליהנות!
מה צריך לומר לילד במצב זה? "כן, אמא חולה - וזה מאוד עצוב, אבל זה נהדר שיש לך חברים! זה נהדר שהיה לך כיף ושתוכל לספר לאמא שלך משהו נחמד כשאתה חוזר הביתה".
דיברנו איתו, בן 10, לא רק על שמחה, אלא על קנאה, על כעס כלפי אחרים כשהם לא מבינים מה קורה לו ואיך הדברים אצלו. על כמה הוא עצוב ובודד. הרגשתי שאני לא עם ילד קטן, אלא עם מבוגר חכם.
"איך אתה מתנהג?!"
אני זוכר נער מתבגר ששמע איפשהו שסרטן מועבר בטיפות מוטסות. אף אחד מהמבוגרים לא דיבר איתו על זה, לא אמר שזה לא כך. וכשאמו רצתה לחבק אותו, נרתע ואמר: "אל תחבק אותי, אני לא רוצה למות אחר כך".
ומבוגרים גינו אותו מאוד: "איך אתה מתנהג! כמה אתה פחדן! זאת אמא שלך!"
הילד נשאר לבד עם כל חוויותיו. כמה כאב, אשמה מול אמו ואהבה בלתי מבוטאת נשארה לו.
הסברתי למשפחתי: התגובה שלו טבעית. הוא לא ילד, אבל עדיין לא מבוגר! למרות הקול הגברי והשפם! קשה מאוד לחיות אובדן כה גדול בעצמך. אני שואל את אבי: "מה אתה חושב על המוות?". ואני מבין שהוא בעצמו מפחד אפילו לבטא את המילה מוות. מה קל יותר להכחיש מאשר להודות בקיומו, בחוסר האונים שלו לפניו. יש בזה כל כך הרבה כאב, כל כך הרבה פחד, עצב וייאוש, שהוא רוצה להישען בשקט על בנו. אי אפשר לסמוך על נער מפוחד - ולכן מילים כאלה עפו החוצה. אני באמת מאמינה שהם הצליחו לדבר אחד עם השני ולמצוא תמיכה הדדית באבלם.
סרטן והורים
הורים קשישים חיים לרוב בשדה מידע משלהם, שבו המילה "סרטן" היא בגדר מוות. הם מתחילים להתאבל על ילדם מיד לאחר שגילו את האבחנה שלו – הם באים, שותקים ובוכים.
זה גורם לכעס גדול אצל אישה חולה - אחרי הכל, היא חיה וממוקדת במאבק. אבל היא מרגישה שאמה לא מאמינה בהחלמתה. אני זוכרת שאחת מחולות הסרטן שלי אמרה לאמה: "אמא, לכי. לא מתתי. אתה מתאבל עליי כאילו אני מת, אבל אני חי."
הקיצון השני: אם יש הפוגה, ההורים בטוחים שלא היה סרטן. "אני יודע שללוסי חלתה בסרטן - אז מיד לעולם הבא, ואתה פה-פה-פה, אתה חי כבר חמש שנים - כאילו הרופאים טעו!". זה גורם לטינה גדולה: המאבק שלי ירד בערכו. עברתי דרך קשה, ואמא שלי לא יכולה להעריך אותה ולקבל אותה.
סרטן וגברים
מילדות, בנים גדלים חזק: לא בוכה, לא להתלונן, להיות תמיכה. גברים מרגישים כמו לוחמים בקו החזית: גם בקרב חברים קשה להם לדבר על מה שהם מרגישים בגלל מחלת רעייתם. הם רוצים לברוח - למשל, מהחדר של האישה שהם אוהבים - כי מיכל הרגשות שלהם מלא. קשה להם גם לפגוש את הרגשות שלה – כעס, דמעות, אימפוטנציה.
הם מנסים לשלוט במצבם על ידי התרחקות, יציאה לעבודה, לפעמים אלכוהול. אישה תופסת זאת כאדישות ובגידה. לא פעם קורה שזה בכלל לא כך. עיניהם של הגברים הרגועים כלפי חוץ האלה מסגירות את כל הכאב שהם לא יכולים לבטא.
גברים מראים אהבה ואכפתיות בדרכם שלהם: הם דואגים להכל. נקו את הבית, הכינו שיעורי בית עם הילד, הביאו את האוכל האהוב עליכם, סעו לארץ אחרת לרפואה. אבל פשוט לשבת לידה, לקחת את ידה ולראות את הדמעות שלה, גם אם הן דמעות של הכרת תודה, זה קשה מנשוא. נראה שאין להם כוח לזה. נשים כל כך זקוקות לחום ולנוכחות שהן מתחילות לנזוף בהן על חוסר תחושה, אומרות שהתרחקו, דורשות תשומת לב. והאיש מתרחק עוד יותר.
בעלים של חולי סרטן ממעטים לבקר פסיכולוג. לעתים קרובות פשוט לשאול איך להתנהג עם אשתו במצב כל כך קשה. לפעמים, לפני שמדברים על מחלתה של אשתו, הם יכולים לדבר על כל דבר - עבודה, ילדים, חברים. הם צריכים זמן להתחיל סיפור על משהו שבאמת אכפת לו ממנו. אני מאוד מודה להם על האומץ שלהם: אין אומץ גדול יותר מאשר להתוודות על עצב ואימפוטנציה.
מעשיהם של בעלי חולי סרטן שרצו לפרנס את נשותיהם עוררו את התפעלותי. למשל, כדי לפרנס את אשתו במהלך הכימותרפיה, בעלים גם חתכו את ראשם או גילחו שפם, שהם העריכו יותר משיער, כי הם לא נפרדו מהם מגיל 18.
צילום: kinopoisk.ru, מסגרת מהסרט "מא מא" אינך יכול להיות אחראי לרגשותיהם ולחייהם של אחרים.
למה אנחנו מפחדים מהרגשות של חולה סרטן? למעשה, אנו חוששים להתמודד עם החוויות שלנו שיצוצו מתי אדם קרוביתחיל לדבר על כאב, סבל, פחד. כל אחד מגיב בכאב שלו, לא בכאב של מישהו אחר. ואכן, כאשר אדם אהוב ויקר נפגע, אתה יכול לחוות חוסר אונים וייאוש, בושה ואשמה. אבל הם שלך! והאחריות שלך היא איך להתמודד איתם - להדחיק, להתעלם או לחיות. תחושה היא היכולת להיות בחיים. זו לא אשמתו של האחר שאתה מרגיש את זה. ולהיפך. אינך יכול להיות אחראי על רגשותיהם של אנשים אחרים ועל חייהם.
למה היא שותקת לגבי האבחנה
האם לחולה סרטן יש זכות לא לספר למשפחתה על מחלתה? כן. זו החלטה אישית שלה כרגע. אז אולי היא תשנה את דעתה, אבל עכשיו זה כך. יכולות להיות לכך סיבות.
דאגה ואהבה. פחד להיפגע. היא לא רוצה לפגוע בך, יקירתי וקרוב.
רגשות אשמה ובושה. לעתים קרובות, חולי סרטן מרגישים אשמה על כך שהם חולים, על כולם דואגים, ומי יודע מה עוד! .. והם גם חשים תחושת בושה גדולה: התברר שהיא "לא כמו שהיא צריכה להיות, לא כמו אחרים - בריאה" , והיא צריכה זמן לחוות את התחושות הקשות האלה.
חוששים שהם לא ישמעו ויתעקשו על עצמם. כמובן, אפשר לומר בכנות: "אני חולה, אני מאוד מודאג ואני רוצה להיות לבד עכשיו, אבל אני מעריך ואוהב אותך." אבל הכנות הזו קשה יותר עבור רבים מאשר שתיקה, כי לעתים קרובות יש חוויה שלילית.
צילום: i2.wp.com למה היא מסרבת לטיפול?
המוות הוא מושיע גדול כאשר איננו מקבלים את חיינו כפי שהם. הפחד הזה מהחיים יכול להיות מודע ולא מודע. ואולי זו אחת הסיבות לכך שנשים מסרבות לטיפול כשהסיכויים להפוגה גבוהים.
אישה שאני מכירה חלתה בסרטן השד בשלב 1 וסירבה לטיפול. מוות עבורה היה עדיף יותר מניתוח, צלקות, כימותרפיה ונשירת שיער. זו הייתה הדרך היחידה לפתור מערכות יחסים קשות עם הורים ועם אדם קרוב.
לפעמים הם מסרבים לטיפול כי הם מפחדים מקשיים וכאב - הם מתחילים להאמין למכשפים ושרלטנים שמבטיחים מובטח ועוד הדרך הקלהלהגיע להפוגה.
אני מבינה כמה קשה מנשוא לקרובים אלינו במקרה הזה, אבל כל מה שאנחנו יכולים לעשות זה להביע את חוסר ההסכמה שלנו, לדבר על כמה אנחנו עצובים וכואבים. אך יחד עם זאת זכרו: חייו של אחר אינם שייכים לנו.
למה הפחד לא נעלם כשמגיעה הפוגה
פחד הוא תחושה טבעית. ואין בכוח האדם להיפטר מזה לגמרי, בפרט כשמדובר בירא מוות. מפחד המוות נולד גם הפחד מההישנות, כשהכל נראה כשורה – האדם נמצא בהפוגה.
אבל בהתחשב במוות, אתה מתחיל לחיות בהתאם לרצונות שלך. מציאת מינון האושר שלך - אני חושב שזו אחת הדרכים לטפל באונקולוגיה - כדי לעזור לרפואה הרשמית. בהחלט יתכן שאנו חוששים מהמוות לחינם, כי הוא מעשיר את חיינו במשהו שווה באמת – חיים אמיתיים. אחרי הכל, החיים הם מה שקורה עכשיו, בהווה. בעבר - זיכרונות, בעתיד - חלומות.
מתוך הבנת הסופיות של עצמנו, אנו עושים בחירה לטובת חיינו, שבה אנו קוראים לכף כף, לא מנסים לשנות את מה שאי אפשר לשנות, ולא דוחים שום דבר למועד מאוחר יותר. אל תפחדו שהחיים שלכם יסתיימו, תפחדו שהם לעולם לא יתחילו.
אין נוסחה לספר לחולה שיש לו סרטן. האבחנה עדיין נתפסת כגזר דין מוות והרגשות שחווה המטופל הם לרוב תערובת של פחד, כעס וייאוש. לאופן שבו הרופא מציג את החדשות על המחלה ולאופן בו הוא מתייחס לחולה יש השפעה רבה על מצבו הפסיכו-רגשי של החולה.
אישה שאובחנה כחולה בסרטן השד לפני שנתיים נזכרת ברגע שבו נאמר לה האבחנה הנוראה הזו: "אחרי ביופסיה של השד, הייתי במחלקה. הרופא ישב על המיטה, הסתכל בעיניי ואמר שהביופסיה מראה סרטן. הוא נגע בכתף שלי ואפשר לי לבכות לזמן מה לפני שהתווה את תוכנית הטיפול שלי. נשארתי במחלקה והרגשתי שיש תקווה להחלמה, כי הייתה לי תוכנית פעולה ברורה, עליה דיווח הרופא”.
הוכח שאם רופא מעביר חדשות רעות בטלפון ובאדישות, מבלי לומר למטופל איזו פעולה עליו לנקוט, לחדשות כאלה יכולה להיות השפעה הרסנית על המטופל.
מחקרים הראו שהכי קשה לרופאים לדווח על הישנות של סרטן. קל יותר לומר למטופל שהוא חולה בפעם הראשונה מכיוון שישנן מספר אפשרויות טיפול זמינות.
אונקולוגים שצריכים למסור חדשות רעות לפחות 20 פעמים בחודש, מרגישים לעתים קרובות לא מוכנים ותשושים נפשית. החולה עלול להגיב בבכי ובעוינות כלפי הרופא, ואתה צריך להיות מוכן נפשית לכך. רק תמיכת ההנהלה והקולגות יכולה לעזור.
רופאים התפתחו תוכנית לעזור לרופאים להעביר חדשות רעות:
- השיחה צריכה להיות פנים אל פנים בחדר נפרד, ולא בטלפון.
- דברו ודנו על אפשרויות הטיפול בשפה שהמטופל יכול להבין.
- ענה על כל שאלות המטופל בכנות.
- הקשבה אפקטיבית. אל תשכח לתת למטופל לדבר - עבורו, האבחנה הזו היא כמו גזר דין מוות.
עוד קצת על הקשבה יעילה. מחקרים הראו שבממוצע, מטופלים מדברים רק 18 שניות לפני שהרופא מפריע להם. פחות מרבע מהמטופלים הצליחו להשלים את מחשבתם. הדבר נובע בין היתר מהעובדה שהשימוע תופס לרופאים הרבה זמן יקר. אבל, בהתחשב בכך שהקשבה היא זו שמשחקת תפקיד גדול בתפיסה הרגילה של המטופל את האבחנה שלו, חוסר היכולת לעשות זאת נכון יכול ליישר אפילו את הכוונות הטובות ביותר.
כדי להעביר את החדשות על אונקולוגיה, תחילה עליך לשאול את החולה מה הוא יודע על מחלה זו ועל מצבו, ולאחר מכן לדווח על החדשות במנות קטנות שפה נגישהואז להכיר ברגשות החזקים שיש למטופל. בשום מקרה אל תפריע למטופל, אלא תן לו לדבר. לאחר מכן צור קשר עין וחזור נקודות מפתחשוב.
ביטויים שיש להימנע מהם
- "אין עוד דבר שאנחנו יכולים לעשות בשבילך"גם כאשר כל אפשרויות הטיפול מוצו, הרופאים עדיין יכולים לעזור למטופל למות בכבוד ובנוחות.
- "קיבלנו הכל לאחר מהלך הטיפול"- אמירה זו מרגיעה את המטופל שהוא החלים, אבל אם הוא חוזר על עצמו, זה יכול להכניס את האדם לדיכאון. האפשרות הטובה ביותר תהיה "השגנו כל מה שיכולנו בשלב זה".
אנה אושקובה
אונקופסיכולוג, שירות ברור בוקר לחולים אונקולוגיים.
איך תומכים במישהו שזה עתה אובחן?
ברגע שאדם מאובחן חשובות התמיכה והנוכחות של אדם אהוב ולכן הדבר הראשון שצריך לעשות הוא להקשיב. אבל אתה צריך להקשיב בכנות, לא באופן רשמי. המסר המרכזי: "אני שומע אותך, אני מבין שאתה מפחד, אני אעזור". אולי אתם פשוט צריכים לשבת אחד ליד השני, לחבק, לבכות יחד, אם מתאים - כלומר, לחלוק את ההתרגשות, לתת להם לדבר ולא להתכחש לרגשותיו של האדם.
חשוב מאוד לא להציף בעצות: "הסתכלתי באינטרנט", "החברים שלי אמרו לי", "אני צריך לנסוע בדחיפות לגרמניה" וכן הלאה. זה יכול להיות מאוד מעצבן, אז העצה צריכה להיות לפי בקשת האדם עצמו. המקסימום שניתן לעשות במובן הזה הוא להציע לקרוא משהו עם הניסוח "אם אתה מעוניין".
אדם צריך להרגיש שיש לו תמיכה, שהוא לא מתרחק ממנו, הוא לא מפחד להידבק דרך כלים, מגבות, בגדים
כשאדם לומד רק על האבחון, יש לו הרבה דברים להתמודד איתם בדחיפות: למצוא רופא, תרופות, מקום בו הוא עלול לנתח. יכול להיות שהוא מדוכא, ואז אולי יזדקק לעזרה רק כדי ללכת לקנות אוכל. אבל צריך לשאול על זה כדי לא לעשות עוול ולא להיות מוטל.
לגבי מידע, יש לקחת אותו רק ממקורות מהימנים. ישנם אתרים רבים ושונים, טריקים ופיתויים מאנשים שאינם מוכשרים בכך. למשל הילינג, הומאופתיה וכדומה.
איך לדבר עם אדם שחולה בסרטן?
לכל משפחה יש כללי תקשורת משלה, כל כך הרבה תלוי במצב. אני חושב שאתה צריך להתחיל שיחה עם עצמך, לדבר על הרגשות שלך: "אני מרגיש שקשה לך. אפשר לעזור?" כדאי גם לנסות לשמור על אותו מערכת יחסים שהייתה לך לפני המחלה. אדם צריך להרגיש שיש לו תמיכה, שהם לא מתרחקים ממנו, הם לא מפחדים להידבק דרך כלים, מגבות, בגדים.
איך להתמודד עם מחלה של אדם אהוב?
כמעט כל אדם שקרוב משפחתו חולה באונקולוגיה מודאג מאוד. לעתים קרובות הוא חווה אפילו יותר מהמטופל עצמו, כי הוא נמצא בוואקום מסוים.
עלינו להסתכל מיד על המשאבים של יקיריהם: אם יש עם מי לדבר, חלקו בנטל, זה טוב מאוד. אנחנו מספרים לקרובים שבמטוס הם מתבקשים לשים מסיכה, תחילה על עצמם, ולאחר מכן על מי שיושב לידם. אם קרוב משפחה שמטפל באדם חולה מותש בעצמו, הוא עצמו נמצא על סף התמוטטות עצבים, אזי הוא לא יוכל להעניק סיוע איכותי לאדם חולה. באופן כללי, אתה צריך לאפשר לעצמך להירגע קצת, להיות מוסח, לחלוק רגשות עם אדם אחר.
אולי, בסירוב לטיפול, אדם רוצה לבדוק עד כמה הוא חשוב לקרובים, האם הם חוששים לאבד אותו
הבא הוא תמיכה פסיכולוגית. אנו קוראים לך להתקשר לקו התמיכה, לתקשר עם פסיכולוג, כי השיחה עצמה היא טיפולית. אדם משתף בכאב שלו, זורק רגשות - כמו במיכל. כמו כן, קרוב משפחה של חולה סרטן יכול לספר לפסיכולוג מה באמת אסור - למשל, הוא כועס על אמו כי היא חולה וגוססת, וזה מרגיז אותו. במשפחה זה יובן לא נכון, והפסיכולוג נותן תפיסה שלא תסולא בפז של המצב וקבלה מלאה של אדם שזקוק לתמיכה ותמיכה. גם הפסיכולוג יכול עצות מעשיותכדי להפחית את רמות החרדה והפחד.
מה לעשות אם חולה סרטן מסרב לקבל טיפול?
מקרים כאלה הם די שכיחים - הרבה תלוי בפסיכוטיפ של האדם ובתמיכה שהוא מספק. אם זה קורה, אנו ממליצים לקרובי משפחה להתחנן בדמעות למטופל להמשיך בטיפול עבורם, וגם להראות כמה הם אוהבים אותו, כמה הם רוצים לראות אותו לידם ולהילחם ביחד.
חלק מהמטופלים מוותרים כי הם מבינים שהטיפול הוא מסע ארוך ויהיו הרבה דברים בדרך. אולי, בסירוב לטיפול, אדם רוצה לבדוק עד כמה הוא חשוב לקרובים, האם הם חוששים לאבד אותו. במקרה זה, אתה צריך לפנות לכל התכונות הרוחניות שלך ולהראות את הערך של אדם עבורו.
מאחורי המילים "אני אמות בקרוב" יש תמיד כמה מילים אחרות שאדם היה רוצה לומר לך.
צריך גם להבין מה עומד מאחורי זה – אולי אלו מיתוסים ופחדים. ככלל, למטופלים יש חוויה עצובה של מוות של יקיריהם בנסיבות דומות, ויש לומר זאת בזהירות, להעביר מידע שמטרתו להפחית את הפחדים הללו. כאן, חשוב להתייעץ עם פסיכולוג שיעזור לך להסתכל על המצב מזוויות שונות ולעבוד עם אותם פחדים שמונעים ממך לצבור ביטחון ביכולות שלך ובטיפול.
אבל עדיין, חייו של אדם נמצאים בידיו, והבחירה היא תמיד שלו. אנו יכולים להתחנן ולהתחנן במשך זמן רב, אך אם אדם קיבל החלטה כזו, עלינו להקשיב לו בכנות ולנסות להבין. במקרה זה, יהיה צורך להשאיר את חלק האחריות על המטופל עצמו.
איך לדבר על מוות?
נושא המוות הוא לרוב טאבו. זה רגע עדין ואינטימי. בשום מקום לא מלמדים לדבר על מוות, והרבה תלוי איך הוא התנהל במשפחה כשקרובי משפחה מבוגרים מתו.
מאחורי המילים "אני אמות בקרוב" יש תמיד כמה מילים אחרות שאדם היה רוצה לומר לך. אולי הוא רוצה לבקש משהו - למשל, לעזור לו לעשות משהו לא גמור. חשוב מאוד להקשיב לאדם ולהבין מה הוא באמת רוצה לשדר. אולי הוא רק רוצה ללכת לים ולראות את השחפים עפים. אז תעשה את זה! המשיכו בשיחה ואל תסגרו. זה מאוד חשוב.
היה מקרה כזה: אחד מעמודי התווך של הרדיולוגיה הרוסית הביא לחבר ועמית תמונות של הריאות וביקש מהם לנתח אותן בקפידה. הרופא בחן אותם זמן רב ובזהירות. ואז הוא הניד בראשו ואמר בעצב: "אתה מבין, אין שום דבר שאתה יכול לעשות כדי לעזור לאיש הזה - יש לו סרטן. דרך אגב, אני מכיר אותו?" – "אתה יודע," ענה המבקר באותה עצב, "זה אני..."
המסורת של הסתרת אבחנה של חולה סרטן כסוד צבאי הגיעה רפואה סובייטית. היו לכך סיבות: אתה יודע שיש לך סרטן או שאתה לא יודע, עדיין תטופל כמצופה. לאותה דעה חולק שר הבריאות הנוכחי של רוסיה, יורי SHEVCHENKO. כיום אין גישה אחת לשאלה האם לומר את האמת ברוסיה. הרופאים מסתכלים על החולה זמן רב, בזהירות, לפני שהם מעזים לחשוף לפחות חלקית את סוד מחלתו. למרבה הצער, אנו המטופלים לרוב לא מוכנים לקבל את האמת על עצמנו.
מדוע האונקולוגים שלנו מנסים לא לספר לחולה סרטן את האבחנה האמיתית שלו? כי הם מפחדים בשביל החולה - שהוא ישתגע, ימות מהתקף לב, ייקלע לדיכאון קליני... הם מפחדים - ועושים את זה נכון: האמת עבור חולה אונקולוגי עשויה להתברר כרועה יותר מאשר גרורות. אם מטפלים בסרטן מדע מודרנילמדה, אז למנוע התאבדות, שהתעוררה על בסיס סרטנופוביה, עדיין לא בכוחה.
המילה מרפאה ונכה
עדיין לפני 20 שנה, סרטן לא היה אבחנה. הסרטן היה גזר הדין. כולם ותמיד מתו מזה, חוץ מזה המקרים הנדירים ביותרהפוגה ספונטנית שתוארה על ידי סולז'ניצין במחלקת הסרטן. אבל לפני כ-15 שנה, הרופאים למדו להביס קודם את סרטן העור, אחר כך סרטן השד, ואחר כך לוקמיה בילדות (סרטן הדם)... מאז, ניתן להשוות את הצלחת האונקולוגיה רק לפריצת דרך לחלל: מאות נשים, לאחר ריפוי סרטן הרחם, ילדה ילדים בריאים. סרטן טופל בהצלחה ברוסיה במשך זמן רב בלוטת התריס(השלכות צ'רנוביל) גם בשלבים מתקדמים. באופן כללי, ניאופלזמות ממאירות בשלבים I ו-II נרפאות ב-90% מהמקרים, תוך שמירה על איכות חיים גבוהה.
המידע האופטימי הזה אינו סוד כלל. להיפך, האונקולוגים מפיצים ומקדמים אותה בכל דרך אפשרית. התוצאה היא לעתים קרובות הפוכה: החולים מאמינים ברצון שאיוון איבנוביץ' מת מסרטן, ומתעלמים מהעובדה שפיוטר פטרוביץ' נרפא ממנו. כזה הוא הפרדוקס של התודעה הציבורית: הרפואה הלכה רחוק קדימה, אבל היא, התודעה הזו, פיגרה לפחות 10 שנים. ועדיין רואה בכל צורה של סרטן חשוכת מרפא וקטלנית. כתוצאה מכך, שיתוק הרצון, שהופך את החולה לא לבעל ברית של הרופא, אלא לבעל ברית של המחלה.
החדשות הנוראות משפיעות כמעט על כולם באותה מידה: חצי מפתחים דיכאון עמוק. אדם מנסה למצוא את מי להאשים בעובדה שזה הוא שחלה - והוא מוצא את זה. הוא מאשים את עצמו לעתים רחוקות יותר, לעתים קרובות יותר - הסובבים אותו (למה חליתי, אבל הם לא?). ואז מגיע השלב השני של התגובה. ייאוש מוחלף בתקווה: אדם או שאינו מאמין שהוא באמת חולה בסרטן, או להיפך, מאמין בלהט ברופא המטפל, מסתמך על האפשרויות של הרפואה המודרנית.
על טעם ועל ריח
בארצות הברית, הסתרת האבחנה המדויקת של חולי סרטן נזנחה בתחילת שנות ה-50. דעתם של הרופאים במקביל, אם לוקחים בחשבון, אז לכל הפחות. האמריקנים, אובססיביים בהגנה על זכויותיהם, הונחה על ידי השיקול הבא: למטופל יש זכות להחליט, לא בגלל שהחלטתו סבירה יותר, אלא בגלל שזו החלטתו.
כיצד מתנהג אונקולוג באירופה או בארה"ב? הוא מזמין את החולה, ולפעמים לא רק אחד, אלא עם קרובי משפחה, ואומר בערך כך: "אל תפחד, אדוני, יש לך סרטן. עדיף לעבור ניתוח מיד, שיעלה כל כך הרבה. חברת ביטוחיוכל לשלם רק שני שליש מהסכום הנדרש. ישנם משטרי טיפול נוספים: כימותרפיה, טיפול בקרינה. פעילויות אלו יעניקו לך 10 שנים של חיים איכותיים ויכולות להיות מכוסות במלואן על ידי ביטוח הבריאות שלך. בחר..."
למעשה מדובר בשיחה בין שני אנשי עסקים – מוכר וקונה. שירותים רפואיים. גם אם נושא העסקה הוא בריאותו וחייו של אחד מהם, המשא ומתן מתנהל באווירה עסקית, ללא עילפון וסחיטה. פעם, אונקולוגים סובייטים היו קרובים להתעלפות, שעמיתיהם המערביים הזמינו לשיחה כזו בין רופא לחולה.
ואם הרופא מסתיר את האבחנה האמיתית? מסתבר שזה לא תמיד טוב. באמונה בשקר מתוק המטופל יכול להירגע ולסרב להישאר במרפאה אונקולוגית. שליש מחולי הסרטן ברוסיה כיום עושים בדיוק את זה - הם מסרבים לטיפול רדיקלי. יחד עם זאת, נציגי התחום העדין ביותר באונקולוגיה - ילדים - מתעקשים ליידע את המטופלים הצעירים שלהם על האבחנה האמיתית. במקרה זה, כעובדי האונקולוגית מרכז מדעיאוֹתָם. בלוכין, קל יותר לסבול ילדים טיפול כבדולקיים אינטראקציה טובה עם רופאים.
אז לחלוק סוד רפואי עם מטופל או לא לחלוק? הרופאים שלנו יודעים יותר טוב - זו הסיבה שהם הרופאים שלנו. אבל החיים זורקים לעתים קרובות ברכיים כאלה ששום מסה על אתיקה מקצועית לא תעזור. מה צריך לעשות רופא שיודע בוודאות: תרופה יקרה חדשה תעזור למטופל? והרופא יודע בדיוק באותה מידה: למטופל אין כסף לתרופה הזו. היכן להשיג כספים - זה הסוד הרפואי העיקרי של רוסיה בסוף המאה העשרים!
העורכים מודים לאקדמיה של האקדמיה הרוסית למדעי הרפואה V. A. Chissov, פרופסור S. L. Daryalova, Dr. דבש. I. L. Khalif על המידע שנמסר.