Тридцатисемилетняя Хизер Рид страдает синдромом Клейне-Левина, также известным как синдром Спящей красавицы. Она спит до 22 ЧАСОВ в день, и все равно чувствует себя уставшей. В году 8 670 часов, и примерно 8 030 из них Хизер проводит во сне.
«Конечно, это влияет на мою жизнь, — говорит Хизер. — Я чувствую себя призраком».
Вот уже более семи лет Хизер борется с двумя ужасными болезнями: синдромом хронической усталости и синдромом Клейне-Левина. Ее болезнь развивалась стремительно, буквально всего за одни сутки.
«До болезни я работала биологом в Канаде и занималась сохранением редких видов животных. У меня был свой дом, своя машина и высшее образование. А еще у меня была очень активная жизнь, насыщенная как умственно, так и физически.
После того как обычная простуда развилась в вирусное заболевание, приковавшее Хизер к постели почти на три месяца, она заметила, что чувствует себя утомленной даже после отдыха.
«Из-за усталости я просто не могла встать с кровати. Это причиняло почти физическую боль».
У Хизер диагностировали синдром хронической усталости.
Она пыталась организовать свою новую жизнь так, чтобы продолжать работать и учиться. Но в 2014 году ей пришлось лечь на срочную операцию почек, и в период восстановления ее усталость выросла до огромных размеров.
«Я спала 18−22 часа в день. И так около трех месяцев. Как бы я ни пыталась наладить режим, я просто не могла не засыпать».
Поняв, что больше не в силах справляться со своим состоянием, Хизер обратилась к врачу.
Врач направил ее к неврологу, который почти сразу диагностировал синдром Клейне-Левина — редчайшую болезнь, от которой страдает всего около тысячи человек в мире.
Обычно люди с таким синдромом периодически нуждаются в большом количестве сна. Это может продолжаться несколько дней или недель.
Оба синдрома Хизер наложились друг на друга, и ей постоянно требуется много спать. В хорошие дни она спит всего 12 часов ночью и 2−4 часа днем. К сожалению, таки дни становятся все реже.
«Я бодрствую всего восемь часов в сутки. За это время я могу сделать совсем немного. Даже простой поход в кафе требует тщательного планирования».
Хизер выходит из дома раз в неделю, чтобы пройтись по магазинам, и встречается с друзьями примерно раз в месяц. Из-за своей болезни она пропускает очень многое. Прошлым летом Хизер смогла поприсутствовать на свадьбе своих друзей, но на это потребовались недели планирования.
«Перед свадьбой я провела несколько недель в кровати.
Я готовила больше, чем обычно, потому что знала, что буду не в состоянии приготовить себе еду, когда вернусь домой. Мне пришлось сделать очень многое, но мы дружим больше 20 лет, и это было на самом деле важно».
Друзья поддерживают Хизер, но остальные далеко не всегда понимают, что значит постоянно хотеть спать.
«Я кажусь людям здоровой, и иногда они не воспринимают мою болезнь всерьез.
Они говорят: «Ты так много спишь. Наверное, ты отлично высыпаешься». Но, проснувшись, я чувствую себя так, словно проспала всего 10 минут».
В большинстве случаев синдром Клейне-Левина вылечивается за семь лет, и Хизер надеется, что однажды она сможет преодолеть его.
Существуют лекарства, помогающие справиться с этим состоянием, но так как Хизер была вынуждена оставить работу, она не может их себе позволить.
«Всем знакомо состояние во время простуды: все слишком яркое, слишком громкое, слишком быстрое. Даже простой подъем по лестнице отнимает всю энергию.
Так выглядит большая часть времени, когда я бодрствую, но я надеюсь со временем избавиться от этого состояния».
Аня с довольной мордашкой веселилась во время обеда. Мама уже целый час пыталась угомонить дочку. Но куда там. Неожиданно Аня обмякла на стульчике и уснула. «Ну, наконец-то, угомонилась», - облегченно подумала ее мама Александра Метелкина .
Это оказался последний раз, когда родители Ани были рады видеть дочку спящей. Девочка не проснулась ни на следующее утро. Ни через неделю…
«КАК ТУТ НЕ ВСПОМНИТЬ СКАЗКУ ШАРЛЯ ПЕРРО?»
До этого Аня было совершенно обычным ребенком. На всех медосмотрах врачи уверяли родителей: «Никаких отклонений. У вас вполне себе здоровая малышка». И тут такое!
Ну как не вспомнить сказку Шарля Перро про Спящую красавицу? – грустно улыбается Анина мама Александра. – Там ведь принцесса тоже уснула. И никто не мог ее разбудить. Вот только наша Анютка ни о какое веретено пальчик не уколола. Я ее кормила, и вдруг она уснула.
Когда Аня не проснулась на следующий день, испуганные родители вызвали скорую. Но приехавший врач лишь пожал плечами: «С девочкой все в порядке! Только сердцебиение замедленно. Но это ведь не болезнь. А так все жизненные показатели в норме». Впрочем, в больницу все-таки забрали.
Я боялась, что дочка впала в кому. Но врачи успокоили (если можно так сказать, ведь какое уж тут спокойствие), что моя кроха просто очень крепко спит, - Александра говорит шепотом, еле слышно, поглаживая коротенькие волосы мерно сопящей во сне дочки. Тут мама спохватывается:
Порой забываюсь и начинаю шептать, чтобы не разбудить Анечку громким разговором. Ведь раньше уложить эту непоседу было целой эпопеей. Вроде только уснет, но малейший шорох, и вот она уже снова смеется, требует внимания. Но теперь, конечно, от прежней беззаботной жизни не осталось и следа.
Через несколько дней сна в больнице Аня внезапно проснулась. И, как ни в чем не бывало, потребовала внимания и покушать (когда малышка спит, она не ест, не пьет и не ходит в туалет – прим. ред.). Медики еще раз проверили все анализы – девочка была здорова. И под сконфуженные взгляды медперсонала, который так и не разгадал тайну столь длительного сна, родители увезли Аню домой.
Казалось, всё снова хорошо, - вспоминает Александра. – Дочка улыбалась, уплетала за обе щеки свою любимую кашу. Как вдруг…
Следующим утром мама вновь не смогла разбудить Аню. Та спала мертвым сном.
В таком режиме семья Метелкиных живет уже год. Две недели (а иногда и месяц) девочка спит, ни на минуту не открывая глаза. Потом резко просыпается. На несколько часов она превращается в обычного озорного ребенка. Затем снова попадает в царство Морфея.
Это не кома, а обычный сон. Сейчас мы практически живем в реанимации. После приступов у дочки повышается температура, отекает и краснеет лицо, она начинает дрожать, - начинает плакать Метелкина.
Чтобы отвлечь женщину от грустных мыслей, мы просим у Александры разрешения – хотим попробовать сами разбудить Аню. Мама устало улыбается и кивает.
Анюта, просыпайся. Пора мультики смотреть! Аня, вставай скорей. Не расстраивай маму, – говорим мы маленькой красавице, которая посапывает в своей кроватке. И тихонько проводим по маленькому плечу. Но девочка никак не реагирует.
МЕДИКИ ТАК И НЕ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ
Метелкины живут в однокомнатной квартире в центре небольшого городка Первоуральска . Дома у них повсюду расставлены фотографии Ани. Родители успевают снимать дочку в те считанные часы, когда малышка просыпается.
В медицинской карточке Ани стоит диагноз «Гиперсомния неясного генеза». Проще говоря, врачи признают, что ребенок аномально много спит, но пока не понимают почему.
Врачи выяснили, что во время приступа, у Ани резко замедляется сердцебиение и дыхание. Но почему это происходит, нам никто объяснить не может, - опять переходит на шепот Александра. Вновь спохватывается и начинает говорить громко, даже со злостью. – Медики напрямую говорят нам, что не знают, что с Аней! Сперва они подумали, что у дочки менингит или энцефалит. Однако обследования показали, что с мозгом и нервной системой все в порядке. Затем стали грешить на проблемы с сердцем, но и оно оказалось здоровым. После этого провели десятки обследований, в том числе и на генетические заболевания, но результаты везде отрицательные. Неврологи, кардиологи и генетики бессильны!
Впрочем, Метелкины не отчаиваются. Ведь счастливые финалы происходят не только в сказках, но и в нашей суровой действительности. Родители Ани верят, что найдется… нет, не принц, а гениальный доктор, который сможет разбудить их «спящую красавицу»!
Жительница Урала Александра Метелкина всякий раз испытывает неподдельный страх, когда укладывают спать свою маленькую дочь Анну. Девочка может пробудиться утром или вечером следующего дня, а может проспать несколько суток или даже неделю. Чаще всего такая «спячка» непродолжительна, и ее удается пережить дома, однако иногда ребенок засыпает надолго, и матери приходится везти свое чадо в больницу. (сайт)
Редкое заболевание российской девочки
Анна страдает от синдрома Клейне-Левина, также известного как «синдром спящей красавицы». Это весьма редкое неврологическое расстройство, проявляющееся в виде периодических эпизодов сужения сознания и чрезмерной сонливости. Человек спит большую часть суток, а просыпается, как правило, только для того, чтобы сходить в туалет и поесть. Если больному не давать спать столько, сколько ему хочется, он становится раздражительным и впадает в депрессию.
Маленькая уралочка, к счастью, хоть и спит подолгу, однако после пробуждения ведет полноценную для ребенка своего возраста жизнь: играет на улице со сверстниками, проводит время с родителями, смотрит телевизор и рассматривает картинки в книжках. Девочка может бодрствовать до полутора суток. Когда она просыпается, в ней буквально кипит энергия, однако постепенно Анна теряет силы и в конечном итоге проваливается в глубокий сон.
Сейчас девочке 1 год и 7 месяцев. То, что она не в порядке, обнаружилось, когда ей было всего 5 месяцев. Девочка находилась дома вместе со своим отцом Максимом. Сперва малышка спокойно играла, однако затем неожиданно легла, побледнела и закрыла глаза. Родитель сразу подбежал к дочери, попытался привести ее в сознание, однако безуспешно. Ребенок дышал тяжело и редко, его сердцебиение замедлилось. Испуганный Максим вызвал скорую помощь, и девочку увезли в больницу.
Анна проспала в отделении реанимации двое суток. Врачи выдвигали следующие версии: менингит, энцефалопатия, эпилепсия, скрытые судороги. Тем не менее, обследование не подтвердило ни один предполагаемый диагноз. Не обнаружив в здоровье малышки никаких патологий, врачи пожали плечами и сообщили, что уралочка здорова. Когда девочка пробудилась и заявила, что чувствует себя хорошо, ее выписали из больницы.
Однако через три дня Анна опять заснула крепким сном, и родителям снова пришлось вызывать «скорую». Все повторилось по новой: обследования не дали результатов, и юная пациентка через некоторое время пришла в себя. На этот раз врачи решили оставить малышку подольше. Когда ее готовились выписать, она снова уснула. Было решено отправить девочку в московский Исследовательский медицинский университет имени Николая Пирогова.
Никто не в состоянии помочь «спящей красавице»
Анна до сих пор находится под присмотром врачей, причем не только российских, но и зарубежных. Ее состояние так и не улучшилось. Даже немецкие медики не знают, чем помочь уральской «спящей красавице». Лечению синдром Клейне-Левина не подлежит, и хотя это расстройство далеко не смертельно, оно, как нетрудно догадаться, существенно осложняет больному жизнь. Остается надежда на то, что с возрастом девочке станет лучше. Известно немало случаев, когда пациенты с таким недугом, взрослея, частично или даже полностью выздоравливали сами.
Медики обследовали Александру и Максима, однако не нашли у них каких-либо генетических аномалий. Психически Анна и ее родители тоже совершенно здоровы. В квартире Метелкиных провели тщательный анализ. Вода и воздух оказались чистыми, никаких болезнетворных организмов или радиации обнаружено не было. Из диеты Анны убирали мясо и другие продукты животного происхождения, а также пищу с клейковиной в составе, но и это не помогло. Семье предлагали свою помощь экстрасенсы и народные целители, в том числе из Франции и других стран, однако Метелкины больше доверяют врачам, чем ясновидящим и знахарям.
Если Анна засыпает надолго, ее периодически будят, чтобы покормить и попоить. Правда, на полноценное пробуждение это совсем не похоже. Малышка нехотя открывает глаза и, ничего не осознавая, машинально принимает минимальное количество пищи и воды, после чего снова возвращается ко сну. Во время такого полубодрствования у девочки поднимается температура. Александра и Максим внимательно следят за сердечной деятельностью дочери во время ее сна и вызывают скорую каждый раз, когда частота сердцебиений Анны опускается ниже 70 ударов в минуту.
Несколько дней назад Метелкины увидели новый лучик надежды. С семьей связались ученые из Стэнфордского университета Соединенных Штатов. Американские специалисты написали, что состояние маленькой россиянки представляет для них большой научный интерес. Эксперты предложили бесплатно обследовать Анну, необходимо лишь отвезти девочку в Калифорнию.
Семья Метелкиных, проживающая в Свердловской области, обратилась к врачам с необычной проблемой: их маленькая дочка Аня бодрствует лишь два часа в неделю, а всё остальное время пребывает во сне.
Неизвестная болезнь проявила себя год назад, передает информационное агентство Ридус. Тогда малышка внезапно уснула во время обеда. Не проснулась девочка и через день, после чего родители решились вызвать врача.
Отреагировавшему на вызов медику не удалось выявить никаких отклонений, связанных со здоровьем девочки. Лишь сердцебиение было замедлено, из-за чего Аню забрали на обследование в больницу.
После обследование родителей успокоили: девочка не впала в кому - а пребывает в крепком сне
Мать девочки, Александра Метелкина, передает, что сейчас малышка просыпается лишь на несколько часов в неделю. В это время Аня ведет себя как обычный ребенок: требует с ней поиграть и просит покушать.
«Это не кома, а обычный сон. Сейчас мы практически живем в реанимации. После приступов у дочки повышается температура, отекает и краснеет лицо, она начинает дрожать»,
Александра Метелкина в интервью kp.ru
Врачи до сих пор не определились с точным диагнозом. В медицинской карточке Ани значится «гиперсомния неясного генеза» или аномально длинный сон.
Отметим, что несколько лет назад в Англии произошел случай, похожий на историю Ани. Британская школьница проспала два месяца, после чего врачи диагностировали ей редкий диагноз - «синдром Спящей красавицы».
Аноним
Доброе время суток девочки.
Очень кратко: плохо мне. Очень. С сожителем вместе более 15 лет. У нас свое жилье. Свою квартиру от запер и платит коммуналку, живем в моей 3-ке. Сын в этом году поступил в ВУЗ и уехал в другой город. Мы остались вдвоем.
Недавно произошло следующее - на похоронах жены его лучшего друга я невольно стала свидетелем следующего разговора: вдовец (друг) сказал, что откажется от наследства в пользу пасынка, это честно, так как жили в квартире женщины, и переедет в свою. Все посчитали это решение правильным и справедливым. Все. Кроме моего!!!
Он с пеной у рта начал доказывать, что это самый глупейший поступок, что он.... крайне недальновидный, что только умственно неполноценный человек откажется от того, что само идет в руки и т.п. Разговор был только при друзьях (их осталось трое).
Я стояла и ошарашенно смотрела на него, на его почти истерику.
К слову, он человек спокойный, рассудительный, мудрый. Я так раньше о нем думала. Но это не выходит из моей головы. Как? Как можно обделить ребенка наследством, к которому ты даже отношения не имеешь???!!!
Меня заметил его друг (да я и не пряталась, просто стояла в дверях с подносом в руках) и толкнул моего в бок. Он резко обернулся, заткнулся и сделал вид, что ничего не произошло.
Ни слова не сказав, я ушла.
Вернувшись домой, мы не разговаривали. Позавчера, собрав документы и вещи, уехала в город к сыну погостить. Перед этим собрала его вещи и документы, отвезла на его квартиру (ключи дома взяла) и сменила замки.
Сегодня звонил его друг, говорит, что я погорячилась, что он не стал бы претендовать на наследство, тоже бы отказался в пользу моего ребенка. Не верю ни единому слову.
Сколько же раз он в ЗАГС звал, как уговаривал, какие только речи не плел... Как-то все не с руки было, то некогда, то неохота. Как Бог отвел!!!
Какой же надо быть сволочью, меркантильной гадиной, чтобы лишать ребенка квартир?!
Мои близкие в шоке, он им представился жертвой, обделенной во всех отношениях.
Вот сижу, плачу и все время думаю - где я просмотрела? где не увидела всю гниль его душонки? Он же сына моего мог по миру пустить!
Что хочу? Чего жду? наверное, только немного сочувствия. Пока ни с кем из родных и близких не общаюсь на эту тему. Не могу, слезы душат.
Ну и напоследок: как дальше? делать вид, что ничего не произошло?! Или прям в морду лица высказать всё, что думаю о нем, о его словах, о его жажде наживы?
О продолжении совместной жизни не может быть и речи. Гадко. Больно и гадко!
Просто поговорите со мной...
Аноним
Всем привет! Девочки не судите строго,но лично для меня это серьезно. Пол года назад я согласилась,что бы муж отрастил бороду(модно же сейчас) мы договаривались на пару месяцев,т.к я не переношу волосатость на лице у мужчины. В итоге он ходит уже полгода и сбривать не собирается, я и по хорошему просила и по плохому,бесполезно!(У нас пропали интимные отношения,из-за того,что я не могу его целовать, а как собачки,не целуясь я не могу(но и это его особо не тревожит.Говорит мне,что проще смириться((он очень сложный человек в этом плане,если что-то в голову взбредет,то все.. а тут тем более,все говорят,что ему так хорошо с бородой. Ему и правда не плохо, но тактильные ощущения для меня мерзкие. Может,кто что посоветует? В браке мы 7 лет, 2 детей.
311Печальный ёж.
Оцениваете ли вы внешний вид других и насколько уделяете этому значение? Поговорку " Встречаю по одежке, провожают по уму " я знаю. Но интересно ваше мнение. Допустим, я одеваюсь так, как мне удобно, комфортно.Я не люблю краситься, меня это напрягает, я не вижу в этом необходимости. На работе коллега сказала - это твоя лень, нормальная женщина должна иметь ухоженный вид и быть накрашенной. Кому я должна? Почему я должна? И кто это определил? .Мне комфортно быть не накрашенной, мне комфортно надевать те вещи, в которых мне удобно. Мне нравится смотреть на красивых накрашенных дам в платьях и на шпильках. Но я сама ни в жисть
не надену шпильки, платья в пол (исключение свадьба) . Я завяжу гульку. надену кроссы или сандали, надену то, что мне удобно (шорты-джинсы + футболка. сарафан-балахон) и выйду в люди. Сын надевает носки разного цвета - мне удобно и все равно))). На мой вопрос - это не странно? отвечает, если тебе странно. то не смотри.
"Я Вам не нравлюсь? Удавитесь, я не исправлюсь ".(с)
Дочь сказала " Если кому-то не нравятся мои зеленые волосы, то пусть ткнет себе пальцем в глаз, чтоб меня развидеть "
Ваше отношение к внешнему виду других.